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Notre volonté : vous accompagner à tous les moments de votre vie avec la maladie !
Quand la maladie s’installe :
Entre errance médicale, annonce de la maladie et acceptation
Un diagnostic peut parfois prendre des années à être posé et est parfois accompagné par une remise en question personnelle importante. L’angoisse et le stress causé par cette situation ont un impact important sur la vie de la personne et marquent l’esprit.
L’annonce de la maladie, parfois brutale et indélicate nécessite un accompagnement particulier (contre coup, questionnement intense, acceptation) mais OUI, il est tout à fait possible de vivre heureux malgré l’atteinte d’une pathologie chronique !
Témoignage :
« Porteuse de plusieurs pathologies, j’ai été confrontée à différentes situations concernant l’annonce de la pathologie et l’errance médicale. Ayant dû subir une transplantation hépatique en urgence étant enfant, pas de préparation possible à l’intervention et à la gestion de l’« après ». Le centre des préoccupations ; trouver un organe pour m’éviter une mort imminente. Etant jeune, je n’envisageais pas d’autres options que d’accepter et d’apprendre à vivre avec.
Concernant ma 2ème pathologie, la « recherche » de diagnostic a duré 3 ans. Plus de 36 mois de remise en question, de doutes, de lutte, d’examens médicaux à gogo pour atteindre le professionnel de santé ayant la clé à ma situation. Des moments difficiles dont ma persévérance a eu raison. »
Carole
S’approprier son parcours de santé :
Organisation à mettre en place, comprendre le milieu hospitalier et le parcours de soins, l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Parfois la maladie et son suivi nécessite d’adapter son agenda personnel et professionnel. Cela demande de la rigueur, de l’attention et surtout une bonne compréhension de sa maladie et du fonctionnement du milieu médical.
Témoignage :
« Après 19 ans de vie avec ma pathologie, j’ai accumulé un certain nombre d’informations sur ma pathologie, sur le système de santé, le milieu hospitalier et sur le fonctionnement de mon corps pour mieux anticiper les aléas de la maladie et surtout pour enrichir et réfléchir avec mes médecins à ma prise en charge. Je ne suis plus ‘receveur’ de l’information médicale mais ‘acteur’ (patient éclairé) de mon suivi et de ma santé et cela est très agréable pour le corps médical comme pour moi et ma famille »
Chris
Droit à l’information sur sa santé :
Droit du patient, désigner une personne de confiance, identifier les associations pouvant vous aider, chercher l’information sur internet.
Patients ; vous avez des devoirs mais aussi des droits !
A l’occasion d’un passage à l’hôpital pour une consultation, n’hésitez pas à lire la charte du patient affichée dans toutes les salles d’attente et à demander le livret de l’établissement. Préparez-vous également à désigner une personne de confiance (membre de la famille, proche, etc.) capable de suivre votre situation, vos volontés et réagir en cas d’impossibilité de votre part.
N’oubliez pas non plus que des associations peuvent vous aider , LA MARGUERITE ET SES MEMBRES, mais aussi d’autres associations de patients.
Vigilance également aux informations trouvées sur internet. Choisissez des sites sérieux et n’hésitez pas à faire confirmer l’information par un patient expert ou par votre entourage médical !
Témoignage :
« Mes proches, familles, amis m’ont toujours signifié leur soutien par leur écoute attentive, par des courriers, des petites attentions et leur présence régulière. Je pense que cela a contribué grandement au maintien de mon moral et a attisé ma rage de vivre. Ils nous permettent de tenir, de continuer à se battre et surmonter moins difficilement les épreuves. Ma maman était ma personne de confiance et elle a tenu et tient toujours ce rôle avec brio malgré la distance. Elle respecte mes choix concernant ma santé et je suis certaine, qu’en cas de besoin, elle saura suivre et décider à ma place en cohérence avec mes convictions.
Concernant la compréhension de la maladie, les associations m’ont beaucoup aidé. Retrouver des pairs, des personnes qui ont vécu des situations similaires aident beaucoup à relativiser et à se rappeler la chance que l’on a d’être ’juste’ vivant.
C’est ainsi que depuis 18 ans je suis aussi bénévole ; par reconnaissance au système de soin/professionnels qui m’ont sauvé et pour aider les patients vivant une situation semblable »
Carole
Dispositifs de prise en charge :
(assurance maladie, conseil départemental, …)
Les frais de santé, reconnaissance ALD, carte vitale, prise en charge et nécessité d’être bien assuré, cas du refus de soins.
Une recherche de diagnostic et une pathologie chronique engendrent des coups importants à court et long terme, c’est pourquoi certaines pathologies sont prise en charge à 100% par la sécurité sociale.
Il est donc nécessaire de vérifier son affiliation à la sécurité sociale et à une mutuelle pour les frais complémentaires.
Témoignage :
« Je suis en ALD depuis de nombreuses années…peu de frais sont à ma charge mais j’observe quand même des vagues de déremboursements ces dernières années. Je suis salarié donc couvert par une bonne complémentaire santé et c’est aussi très important notamment en cas d’hospitalisation. »
Christian
Vivre avec :
Les impacts sur la vie personnelle, professionnelle et familiale, invalidité, maintien ou perte d’emploi, les aidants : place et rôle… et l’e-santé ?
Les impacts peuvent être plus ou moins nombreux et plus ou moins importants selon votre pathologie et situation. Quoiqu’il en soit, une maladie bouleverse forcément le cercle familial et sa vie personnelle car elle nécessite une adaptation. Pour certains, un retentissement fort peut avoir lieu d’un point de vue professionnel. Il est indispensable donc de réfléchir et réagir à ce sujet rapidement si vous vous sentez en difficultés dans votre emploi et en cas d’arrêt, de préparer au mieux votre retour à votre poste de travail.
Quant aux aidants … Il EST PRIMORDIAL d’être et de rester entouré face à la maladie mais cet entourage peut en pâtir. La déclaration et la vie avec une pathologie est une épreuve. Être écouté et soutenu psychologiquement ou physiquement par vos proches rend plus fort face aux aléas de la pathologie. Toutefois, il est nécessaire pour l’aidant d’avoir la juste distance pour ne pas se mettre en danger lui-même à long terme.
Témoignage :
« Les impacts de la maladie peuvent être très divers et survenir à plus ou moins long terme avec la pathologie et son évolution ou en corrélation avec les effets indésirables de traitement. Dans mon cas, il m’a fallu me réadapter à ma propre vie et à la société en tant que tel après une hospitalisation de plus de 3 mois. Evidemment au départ, je n’ai vu que les contraintes, les interdits et les inconvénients de cette situation puis, à l’occasion de plusieurs rencontres, échanges et réflexions personnelles, j’ai vu, dans cette « seconde vie », de nouveaux potentiels et le plaisir d’apprécier des bonheurs simples que la vie offre mais que je ne voyais pas avant. Au-delà du fait que je me répétais « il y a pire », une certaine maturité et sagesse se sont développées en moi. Entrant dans le monde professionnel, sans pitié, j’ai vite été déçue et en décalage avec mes valeurs de solidarité, d’entraide de tolérance. Situation que j’ai pu aussi vivre au sein de ma propre famille mais qui s’est résolu après quelques années. Des dispositifs légaux existent et peuvent faciliter les relations professionnelles parfois ou alors chacun avec ces ressources peut développer des astuces ou envisager d’autres horizons. Le cocon familial est aussi bouleversé par la pathologie. La maladie ne se vit pas seul et ne touche pas seulement notre propre personne. Les proches et aidants en sont aussi les victimes et il ne faut pas l’ignorer mais bien au contraire : les aidants sont des moteurs. »
Gaëlle
Préserver sa santé :
Mettre toutes les chances de son côté pour vivre au mieux avec sa maladie (maintien d’une qualité de vie et dignité du malade) : Activité physique, hygiène de vie, alimentation, santé bucco-dentaire, vaccination, dépistages, sexualité…
Parce qu’une bonne hygiène de vie et l’adoption de bons réflexes permettent indéniablement d’éviter des rechutes ou de retarder la survenue d’autres problématiques de santé, parfois de diminuer la prise de médicaments et d’améliorer votre suivi.
VOUS avez en main une part de votre potentiel de guérison et de maintien de votre capital santé !
Témoignage :
Si j’ai intuitivement bien assimilé quelques choses de cette expérience, c’est le fait de DEVOIR préserver « le reste » de mon capital santé. Mon but n’est pas de vivre le plus longtemps possible mais de vivre le mieux possible. Issu d’une famille sportive, j’avais quelques bases déjà acquises mais j’ai largement amplifié mon attention pour mon corps. La médecine m’a depuis toujours intéressé et m’a aidé à comprendre les mécanismes me permettant de maintenir ou améliorer mon état de santé. Evidemment j’ai repris l’activité physique, différemment certes mais toujours avec l’envie de repousser mes limites. J’essaie, au fil de mes lectures et des conseils médicaux, de développer un mode d’alimentation sain et plus en phase avec mes réels besoins nutritionnels (a contrario de l’attrait à la mal bouffe, mauvaises habitudes de française – ex fromage et viande++ etc.) mais surtout sans oublier d’y prendre du plaisir.
Gaëlle